Tu sei quell’uno su un milione e mezzo di nati vivi in Italia affetto da Epidermolisi Bullosa Giunzionale, detta JEB (Junctional Epidermolysis Bullosa), una malattia genetica rarissima e fatale, conosciuta ai più sotto il romantico pseudonimo di “malattia dei bambini farfalla”.

Ogni giorno, nel momento in cui ti svegli, sai che dovrai mutare le bende che proteggono il tuo corpo dall’attrito del mondo esterno, da tutte quelle innocenti occasioni di contatto che nel tuo caso provocano lo sfaldamento dell’epidermide, lo strato più sottile ed esterno della cute, per lasciare la carne viva e cruda esposta, in balia degli elementi e dei microbi. Siccome è più facile e meno doloroso togliere le bende quando queste sono bagnate, dovrai immergerti ogni mattina nell’acqua calda, mentre la persona che si occupa di te, presumibilmente tua madre o tuo padre, sfila delicatamente le bende e, purtroppo, anche parte della tua pelle. La TV sarà accesa, così da distrarti, mentre ti concentri per non lasciarti andare agli spasmi. Una volta liberato dalla tua protezione, ti saranno applicate nuove bende, non senza dolore. Così vestito della tua nuova armatura bianca potrai indossare scarpe ortopediche e abiti morbidi, senza bottoni, senza punti di pressione, che non siano stretti e possibilmente di cotone o seta. A colazione assumerai gli antibiotici per proteggerti dalle infezioni e starai attento a deglutire, poiché anche masticare e ingerire sono due azioni che possono aprire squarci nella tua bocca o nella tua gola. Questo è solo l’inizio di un’estenuante quotidianità che ti accompagnerà per il resto della tua vita, perché non esiste cura per la JEB e il 40% dei pazienti muore prima di raggiungere l’adolescenza. I trattamenti disponibili sono sintomatici e possono solo cercare di tamponare le tue sofferenze. Almeno fino ad oggi.